A型血友病友瑞陽從小就因為身體不時出現瘀青,就醫確診為A型血友病,成長過程經常進出醫院急救。瑞陽表示,自己的個性好動,體育課什麼都想試,以為自己跟別人沒什麼差別,結果卻經常因為碰撞,膝蓋、腳踝等經常運動的關節反覆發腫、出血。最頻繁時,平均每2週就要到醫院報到一次,緊急打針補充凝血因子。
不過,自從高中開始接受預防性治療,從最初的每週2次長效凝血因子製劑,到現在一週一次的高度持續性凝血因子,瑞陽表示,過去沒有預防性治療時,出去玩會特別注意避免碰撞,但現在即使打羽球雙打已經可以使出全力應戰,而且,就算球友與朋友們知道我是血友病患,也不會對我有差別對待!
目前高度持續性第八凝血因子已通過健保給付用於A型重度血友病人預防性治療,台灣血栓暨止血學會名譽理事長、台大醫學院名譽教授暨彰化基督教醫院血友病中心沈銘鏡教授表示,新一代高度持續性第八凝血因子的問世是劃世代的創新治療,病友瑞陽才能有機會嘗試衝浪、潛水等不同運動,實現「人生由我做主」。
社團法人中華民國血友病協會周瑞欽理事長以及社團法人台灣省關懷血友病協會謝明翰理事長表示,回顧血友病患者的生命曾經黑暗,疾病程度重大危及生命、肢體傷殘、無力維生,一路以來,感謝政府長期關懷血友病病友,近來更陸續給付高度持續性凝血因子等多種治療藥物,讓病友重獲健康與行動力後回歸社會貢獻生產力、扶持家庭,也呼籲病友也能主動與醫師討論,規律治療且在醫護評估下選擇合適的運動,幫助穩控疾病,避免出血、保護關節,盡情揮灑熱血運動時的汗水。