台大醫學院教授 蔡甫昌
傳染病大流行下疫苗的分配政策將影響到每位國民，而在如何在決策過程中蒐集民眾意見或進行民主審議，也越來越受到重視。美國與澳洲都曾經進行大型的公民會議，來匯聚民眾有關疫苗分配之觀點，作為國家政策制訂之依據（見上期介紹）。然而當醫療資源匱乏（例如大流行下疫苗供不應求、急重症病人驟增而呼吸器不足）而必須進行分配時，根據何種價值來進行排序，其本質是一種倫理抉擇、屬於道德問題。國家層級的道德決策在西方先進國家之發展，乃經由「國家生命倫理（諮議）委員會［（National Bioethics（Advisory）Committee］」研議來提供政府決策之建議。近年一份美國生命倫理總統委員會之報告，更特別指出面臨道德分歧（moral disagreement）可謂民主社會之常態，而倫理教育及民主審議則成為妥善解決社會上道德歧見之重要基礎。
本文擬介紹美國之國家生命倫理委員會及該報告書之重要內涵。
美國國家生命倫理委員會
美國是最早建立國家層級之生命倫理委員會的國家，自National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research （1974-8）開始，已歷經六個委員會，包括Ethics Advisory Board（1978-9）、President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research （1978-83）、Biomedical Ethical Advisory Committee （1988-90）、National Bioethics Advisory Commission （1996-2001）、President's Council on Bioethics （2001-9）及Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues （PCSBI，2009-17）[1,2,3]。
研議之主題大致可分為三大類：研究倫理（如涉及各類易受傷害族群之研究倫理考量、幹細胞研究…）、新興科技之倫理衝擊（如複製技術、死亡之定義問題、新生兒篩檢、高齡社會…）及重要哲學概念於生命倫理之運用（如人性尊嚴）。其歷史悠久，研究議題前瞻、廣泛與重要，發布之報告書也成為國家制訂生物醫學研究指引、公共政策、及法規命令之重要參考，影響力深遠。
PCSBI為目前為止美國最後一個國家生命倫理委員會，其主席Amy Gutmann為民主審議領域之專家。PCSBI共完成十項研究報告，包括：合成生物學、1946-8年瓜地馬拉性傳染病研究、受試者保護制度之改良、全基因定序之隱私問題、兒童參與炭疽病疫苗（anthrax vaccine）臨床試驗問題、基因定序之初級及次級發現、神經科學與倫理學、Ebola病毒倫理及公共衛生規劃與因應、民主審議與生命倫理教育。PCSBI在其第一份報告書則針對如合成生物學等新興科技（emerging technology）的評估，包括如何最大化公眾利益、最小化風險、以及遵守適當的倫理界限，提出五個倫理原則[4]：（一）對公眾有利（Public Beneficence）、（二）負責任的管理（Responsible Stewardship）、（三）知識自由及責任（Intellectual Freedom and Responsibility）、（四）民主審議（Democratic Deliberation）、（五）正義及公平（Justice and Fairness）。有別於先前之委員會，PCSBI是第一個將民主審議列為重要倫理原則的委員會，並在完成十項報告書期間身體力行，辦理超過200小時的民眾討論（public discussion），而當報告書出版後，PCSBI更發行不少教育材料（如小冊子、影片、podcast等）供民眾參考[5]。此外，PCSBI在其最後一份研究報告《給每個時代的生命倫理（Bioethics for Every Generation）》，詳盡說明民主審議之內涵及實施建議，並指出生命倫理教育與前者之深刻關係，足見PCSBI對民主審議寄予厚望[5]。
民主審議與生命倫理教育
根據PCSBI的定義，民主審議是「一種決策方法，由參與者就共同關切之問題進行討論及辯論，提出理由證成其論點並相互尊重，以期為政策或法律達成可行的決議，並對未來的挑戰或修改保持開放態度（a method of decision making in which participants discuss and debate a question of common concern, justifying their arguments with reasons and treating one another with mutual respect, with the goal of reaching an actionable decision for policy or law, open to future challenge or revision）」[5]。PCSBI也闡明，審議（deliberation）與一般性的討論（discussion）不同，「討論」旨在發展對特定主題的理解（understanding），而「審議」則是在理解之外包涵更進一步的概念：需針對特定問題共同提出政策或行動方案 [5]。此外，民主審議的核心之一為「據理論事（reason-giving）」，參與者除應為自己的主張與觀點提出理由，同時也應將反對方提供的事實納入自己的推論；此種「交互式推論/推理（reciprocal reasoning）」具有：可取得（accessibility）、道德品質（moral quality）、尊重（respect）、可修改（revisability）之特性，這在生命倫理議題的審議尤為重要，生命倫理的討論常涉及生死，易引發個人強烈情感，同時，這類關切通常也深植於社群裡，屬於集體皆重視的議題，交互式推理能引導參與審議者「尊重」不同觀點、願意為其主張給出「可取得」的理由，而非僅憑個人信念或處境；「可修改」對生命倫理審議亦十分重要，因生命倫理時常涉及新興科技的討論，相關理解勢必隨科技進展而有快速地演變 [5]。
生命倫理議題發生於健康、科學及科技交會之處，涉及複雜之技術與倫理之多學科探討，也時常會觸動民眾強烈情緒（例如涉及生死議題、資源分配、個人自由與隱私時）。而民主審議可使政策制定者盡可能地收集所有利害關係者之意見，讓參與者於討論時聚焦於據理論事、以理服眾，進而提升政策決策之品質。另一方面，經由民主審議做成的決議必須是各方參與者認可的，也因此達到表達尊重各方參與者、提升決策正當性之目的[5]。就實行民主審議之操作上，PCSBI提出五項步驟[5]：
（一）以開放之政策問題開始（Begin with an open policy question）；
（二）安排充分的時間進行審議以發揮最大實益（Time deliberation for maximum impact）；
（三）邀集專家及民眾提供見解（Invite input from experts and the public）；
（四）促進開放討論及辯論（Foster open discussion and debate）；
（五）發展詳盡、可操作之建議（Develop detailed, actionable recommendations）。
然而，民主審議之實施必須奠基於對生命倫理教育（Bioethics education）的長期投注之上。生命倫理教育之核心為預備人們為自己與他人健康做出決定的能力，此教育對推廣民眾於新興科技、人體試驗、臨床決策、公衛緊急事件等之認知上有重大助益[5]。上述能力之養成一部分可來自課堂外、即生命歷程中各種有助於理解道德的經驗，如家庭、擔任父母、人際關係、結識具教導與啟發角色的重要他人或社會文化組織等；此經驗若能再與課堂倫理教育結合，將有相輔相成之效果。因此， PCSBI提出「橫跨生命週期之倫理教育（Ethics Education Across the Lifespan）」觀點，認為可隨歲月推移、以自身為基礎累積的倫理教育是最理想的；而欲建立此「倫理識能 （ethics literacy）」，應在學生開始發展更具體的興趣與生涯規劃前，及早開始提供「廣泛基礎的倫理教育（broad-based ethics education）」。除前述來自課堂外的，對於如何在學校教育提供此倫理教育，PCSBI則對不同階段提出相應的教學目標[5]：
（一）小學：研究指出學齡前孩童已有進行道德判斷、分辨道德規範與社會習俗之能力，因此在小學階段可開始建立道德品格（moral character），包括：培養對道德的敏感度、道德認同（moral identity）、以及習慣養成。
（二）中學（國高中）：在前階段的基礎下，中學學生開始形成對道德（morality）的理解與自我價值觀，此時適合將倫理教育融入各主題式課程，例如生物、化學、社會、歷史等，讓學生練習以倫理決策技巧、自我省思、與同儕討論等方式回應倫理問題，此階段也可開始導入生命倫理概念。
（三）大學：經過小學、中學的養成，學生已建立基本的道德品格與倫理推論技巧，大學階段可根據其領域與專業，開始引導學生學習如何識別、勇於面對、與解決倫理兩難（ethical dilemmas）；大學課堂提供更多元的同儕及觀點，砥礪學生對於大環境的價值與倫理觀點。
（四）研究所及專業人員：此階段的倫理教育將更特定與應用導向，為解決真實世界裡的問題，學生或專業人員必須能識別與清楚描述其研究或工作涉及之倫理面向、與同事等他人商討、評估與執行解決方案。有些專業領域已有將倫理課程設為必修之常態，例如醫學院；研究指出，對於常面臨倫理挑戰的工作場域（如護理），未修過倫理課程者，較無法對倫理問題作出反應、也較容易產生「道德困擾（moral distress）」。此外，高等教育中的導師制（mentoring）被認為是養成專業素養（professionalism）、專業認同、進而避免違反倫理的重要機制。
綜合上述民主審議及生命倫理教育之連結後，PCSBI最終提出八項一般性建議，以指導兩者之未來發展：
（一）以民主審議實作指導生命倫理政策決定；
（二）審議活動應依最佳標準為之，以達促進參與者間之相互尊重及據理論事；
（三）進行審議方法有效性之研究，以提升其於生命倫理之實務貢獻；
（四）應於各階段教育體系中提供基礎而廣泛之倫理教育；
（五）發展各專業領域之生命倫理教育及訓練；
（六）為生命倫理教育師資培訓提供機會與支援；
（七）促進審議及倫理教育之相互強化；
（八）鼓勵後續生命倫理委員提升其於審議及教育之角色。
上期筆者回顧了我國於生命倫理議題之公共討論與國家政策之制訂上，公民參與之部分似略嫌不足[6]，值得政府主管機關的重視與學界來倡議推動。本期回顧美國國家生命倫理委員會進展與PCSBI之報告書，可提供關於國家公共政策、審議民主及生命倫理教育一個更寬宏視野與前瞻規劃之參照。尖端科技的發展與應用不斷在改變人類生活、挑戰既有價值觀與行為規範，其中生命倫理之議題與思辯亦不斷地推陳出新，並顯得越來越重要，而PCSBI之最後報告《給每個時代的生命倫理（Bioethics for Every Generation）》適時且清晰地說明了為何必要（why）與如何執行（how）。
希望本文之介紹能提供有興趣的讀者一起思考，更期望有機會能引起有識之士與政府相關權責單位（例如教育、衛生福利、研究機構）之討論與共同努力。民主社會中的公共政策若能有民眾透過審議方式來參與，則能深化主權在民的精神，而越來越多的重要國家政策（例如全球大流行疫情下的不足疫苗與匱乏醫療資源的分配）其本質是生命倫理的議題，國民若要能有意義地參與民主審議，其從小開始的學校教育到工作崗位上的專業訓練都需要有紮實適當與實用的倫理教育；這是一個值得教育學者、相關專業與政府部門一起共同努力的目標。
參考文獻
1.蔡甫昌：國家倫理委員會（一）。醫學教育 2006;10:240-50.
2.The President’s Council on Bioethics: Former Bioethics Commission. 2009. https://bioethicsarchive.georgetown.edu/pcbe/reports/past_commissions/index.html Accessed January 10, 2022.
3.Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues: About the Commission. 2017. https://bioethicsarchive.georgetown.edu/pcsbi/about.html Accessed January 10, 2022.
4.Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues: New Directions: The Ethics of Synthetic Biology and Emerging Technologies. 2010. https://bioethicsarchive.georgetown.edu/pcsbi/sites/default/files/PCSBI-Synthetic-Biology-Report-12.16.10_0.pdf Accessed January 10, 2022.
5.Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues: Bioethics for Every Generation: Deliberation and Education in Health, Science, and Technology. 2016. https://bioethicsarchive.georgetown.edu/pcsbi/sites/default/files/PCSBI_Bioethics-Deliberation_0.pdf Accessed January 10, 2022.
6.蔡甫昌：疫苗分配政策制訂之公民參與。健康世界 2021;540:9-15.